Publikacje edukacyjne
strona główna  archiwum  nowości  zasady  szukaj  pomoc  poczta  płyta CD  redakcja 
               

 

Publikacja nr
8177
rok szkolny
2010/2011

 
Archiwum publikacji
w serwisie Publikacje edukacyjne

Funkcjonowanie rodziny z dzieckiem autystycznym

Znaczenie i rola rodziny w całokształcie rozwoju dziecka jest kwestią bezsporną. W odniesieniu do dziecka autystycznego rola rodziny wyraźnie wzrasta. Dziecko autystyczne jest dzieckiem do pewnego stopnia wyjątkowym, potrzebuje od rodziców specjalnej pomocy, wymaga indywidualnego traktowania. Jego rozwój zależy od warunków środowiskowych i właściwego zaspokajania przez rodziców jego potrzeb.

Najbardziej obezwładnia bezsilność i lęk przed niepewną przyszłością. Gdy rozszerza się zakres wiedzy rodziców o naturze kalectwa i możliwościach przyjścia dziecku z pomocą, zmniejsza się poczucie beznadziejności, i wzrasta chęć do działania. Dla dobra dziecka ważne jest, by rodzice chcieli i umieli okazać mu swoje zadowolenie i radość z wszelkich jego osiągnięć nawet wtedy, gdy są one wyjątkowo skromne, nie powinni myśleć o nim jako o dziecku skazanym na życie w poczuciu nieszczęścia.

Istotnym elementem postaw wobec niepełnosprawności dziecka przejawianych w danej rodzinie jest wiedza. Podstawą jej formowania stanowią indywidualne doświadczenia danej jednostki oraz funkcjonujące w jej otoczeniu stereotypy. Niedostatki wiedzy o dziecku mogą kształtować nieadekwatne względem jego możliwości oczekiwania. Rodzicom na ogół trudno pogodzić się z myślą, że ich dziecko jest niepełnosprawne. Upośledzenie niezależnie od stopnia i rozwoju, przygnębia większość rodziców. Charakterystyczne reakcje to: nie uznawanie faktu upośledzenia, wiara w możliwość wyleczenia, szukanie pomocy u różnych lekarzy, rozpacz i poczucie winy.

Występujące w procesie adaptacji reakcje i zachowania przechodzą swoistą ewolucję o następujących stadiach:

  • szok psychiczny powstały w momencie uświadomienia sobie kalectwa dziecka,
  • próby zaprzeczenia zaistniałej sytuacji,
  • uruchamianie reakcji lękowych, depresyjnych bądź agresywnych,
  • mechaniczne przystosowanie się do wypełniania codziennych obowiązków wobec dziecka bez pogodzenia się z faktem jego niepełnosprawności,
  • reorganizacji dotychczasowego życia i akceptacji wartości, jaką stanowi niepełnosprawne dziecko.

    Procesowi zaakceptowania dziecka upośledzonego towarzyszą duże opory wewnętrzne. Droga do akceptacji wiedzie zawsze przez fazę walki, zaprzeczenia i wyrzutów sumienia. Pierwsza wiadomość o niepełnosprawności dziecka otrzymywana zazwyczaj w początkowych miesiącach jego życia lub w okresie przedszkolnym stanowi dla rodziców cios trudny do zniesienia i powodujący silny wstrząs uczuciowy, który objawia się niekiedy szokiem lub wybuchem histerii. Poczucie winy prowadzi z kolei do wzajemnego oskarżania się rodziców i szukania przyczyn upośledzenia, co powoduje wiele fałszywych posunięć dezintegrujących życie rodzinne i powodujących nasilenie się frustracji.

    Autyzm jest zabójczy nie tylko dla relacji dziecka, a ludźmi i światem, uderza w matkę. Jej własne dziecko każdego dnia podważało jej macierzyńskie kompetencje. Nie chciało się przytulać, nie patrzyło na nią, nie uśmiechało się, krzyczało lub nie reagowało na nic. Więc jak komunikować się z ukochanym dzieckiem, jeśli nie chce ono, by brać je na ręce, nie reaguje na swoje imię, wyje a nigdy nie płacze łzami. Jeżeli - jak się zdaje - nie potrzebuje miłości. Trzeba tylko poświęcić mu wiele czasu, okazać wiele miłości i cierpliwości, zwłaszcza wtedy, gdy jest to miłość trudna i często bolesna, bo przeżywana w samotności i w poczuciu opozycji do nastawień społecznych.

    Zaakceptowanie swojego upośledzonego dziecka bywa tym trudniejsze, że nie zawsze środowisko społeczne, ma dla niego pełne zrozumienie. Rodziny z dziećmi upośledzonymi wciąż jeszcze są czymś "nieodpowiednim" w naszych społeczeństwie. Niesłusznie uprzedzenia i przesądy panujące powszechnie na temat dzieci autystycznych odsuwają te dzieci i ich rodziny na dalszy plan lub w ogóle eliminują ze społeczeństwa. Niekiedy obciąża się rodziców odpowiedzialnością za niepełnosprawność dziecka. Ci zaś, widząc tak wrogie w stosunku do siebie nastawienie, izolują się od ludzi, i zdają się wyłącznie na swoje siły.

    Pod wpływem stresu związanego z długotrwałym kontaktem i opieką nad niepełnosprawnym dzieckiem pojawia się kompleks zaburzeń fizycznych, emocjonalnych, intelektualnych i motywacyjnych. Takie zjawiska określane są mianem "zespołu wypalania się sił". Wspomniane zaburzenia mogą rzutować na zdolność i motywację do pracy z dzieckiem, zwiększać odczucie dystansu emocjonalnego i sprawiać, iż podejmowane działania cechować będzie postępujący automatyzm i stereotypowość. Warunkiem dawania sobie rady z dzieckiem autystycznym jest spójny dom, pomaganie sobie nawzajem, atmosfera sprzyjająca mówieniu o swoich uczuciach i wspólne uczestniczenie w zajęciach poza domem. Najważniejsze, to kochać swoje dziecko. Udowodnił to Barry Kaufman, filozof i psycholog amerykański, który wraz z żoną Suzi, opracował nowatorski program "Opcji", wykorzystany w pracy z ich autystycznym synkiem - program zakończony powodzeniem. Uczy w tym programie "jedynego w swoim rodzaju stylu i wizji życia, wypełnionego miłością, nazwanego Procesem Opcji, mającego zastosowanie zarówno w kształceniu jak i w terapii.

    Rodziny z dziećmi autystycznymi potrzebują wsparcia. Obok celów nakierowanych na pomoc dla rodziców, niezwykle istotnym jest zarysowanie planów postępowania z dziećmi. Rodzice potrzebują poradnictwa w tym ciężkim zadaniu, zarówno w sensie emocjonalnym, jak i praktycznym. Poradnictwo dotyczy nie tylko procesu asymilacji, lecz także wsparcia praktycznego, jak organizowanie opieki, specjalnych warunków bytowania, itp. Mogą sobie również sami pomóc przez ustalenie regularnych spotkań i omawianie swoich smutków, frustracji i zmartwień. Poczucie wsparcia ze strony osób najbliższych w znacznym stopniu pomaga przezwyciężyć kryzys, w którym się człowiek znalazł.

    Również bardzo ważnym wsparciem psychicznym, szczególnie dla matki jest akceptacja społeczna. Aby matka mogła sprostać ogromnemu zadaniu, z którym zmagać się będzie przez lata, musi uzyskać pomoc środowiska rodzinnego, terapeutycznego i społecznego. Jednakże matka rzadko to wsparcie otrzymuje.
    Urazy emocjonalne uświadomione pozwalają zdobyć konstruktywne podejście do rzeczywistości i wyładować nagromadzone napięcia. Profesjonaliści sami niekiedy dotkliwie odczuwają własną bezsilność. Rzutuje to na formę i treść udzielanych rodzicom porad i wyjaśnień, obserwuje się wciąż niemożność zaproponowania rozwiązań terapeutycznych, które dałyby szybkie i pozytywne wyniki, często szuka się przyczyn istniejących niepowodzeń w rodzinach traktując ich jako osoby, które można obciążać odpowiedzialnością za stan aktualny dziecka.
    Wyżej wymienione braki uzupełniają we własnym zakresie i inicjatywie sami rodzicie, zakładając stowarzyszenia i towarzystwa, gdzie wymieniają doświadczenia, konkretne przeżycia, niepowodzenia i sukcesy w sprawowaniu nad tymi dziećmi opieki.

    Autyzm jest zaburzeniem rozwoju, oznacza to między innymi, że podstawowy problem pozostaje przez całe życie. Z problemem tym pozostają, więc też rodzice dzieci autystycznych. Znane jest powiedzenie, że stosunek społeczeństwa do osób niepełnosprawnych jest sprawdzianem poziomu jego kultury. Wydaje się, że można by uzupełnić: "niepełnosprawnych umysłowo", ponieważ ta grupa jednostek akceptowana jest wciąż najtrudniej i w stosunku do niej przetrwało najwięcej uprzedzeń. Najlepiej o tym wiedzą właśnie rodzice dzieci autystycznych, na których los bardziej wpływają postawy społeczeństwa, aniżeli fakt posiadania kalekiego dziecka.

    Choć zdawać by się mogło, że nikt nie podoła wyzwaniu, jakie stawia przed rodziną opieka nad dzieckiem autystycznym, to jednak tysiące rodziców na świecie zajmuje się swoimi autystycznymi dziećmi. Nie ma chyba uczuć, których nie przeżywaliby rodzice dzieci autystycznych, bo choć wiele miejsca w ich życiu zajmuje ból, smutek, rozpacz i inne uczucia składające się razem na poczucie cierpienia, to jest tam także miejsce na radość i nadzieję, dumę i szczęście.

    Dotychczas społeczeństwo mogło dzieciom autystycznym oferować jedynie niewiele więcej, niż segregacyjne podejście wychowawcze, nawiązujące do tradycji odrzucania ich jako jednostek niespełniających standardów przeciętności. Do dnia dzisiejszego trwa przekonanie o nieopłacalności i bezcelowości prób zmierzających do stymulowania ich rozwoju i zdolności przystosowawczych. Pomoc dziecku stanowi istotny czynnik w zapewnieniu rodzinie niezbędnych warunków do prawidłowego funkcjonowania. Aby związane z tym zadania mogły być skutecznie wypełniane, trzeba zapewnić współdziałanie ze sobą kilku resortów i doprowadzić do upowszechnienia w społeczeństwie wiedzy o autyzmie.

    Edyta Łęczycka


  • Zaświadczenie online Certyfikat publikacji



    numer online: 37 gości

    reklama
    Skuteczna nauka, angielski kraków i okolice - nasz lektor przyjedzie do Ciebie!
    Polskie grupy producentów owoców - doświadczeni i sprawdzeni dostawcy! Kliknij i poznaj szczegóły!
    Witryna Domodi.pl oferuje wygodne clinique. Promocyjna cena.
    Zobacz super materiały taneczne. To najlepsza oferta dla lubiących taniec. Zapraszamy.